2014年8月23日，巨人姚明與78歲韓美林在NBA姚明學(xué)校共同挑戰(zhàn)冰桶，據(jù)了解，NBA中國首席執(zhí)行官舒德偉在近日完成冰桶挑戰(zhàn)后，向姚明發(fā)出“挑戰(zhàn)”，而有意思的是，姚明在火箭隊(duì)的隊(duì)友穆托姆博，也在最近完成了“冰桶挑戰(zhàn)”，而且他還向“肌萎縮側(cè)索硬化癥”協(xié)會捐贈了500美元。中新網(wǎng)記者 金碩 攝
中新網(wǎng)8月27日電 “冰桶挑戰(zhàn)”火遍全球之際，香港《新報(bào)》27日發(fā)表文章評論道，許多“漸凍人癥”至今無法治愈，但事實(shí)是，由于罕見病發(fā)病率不高，醫(yī)藥企業(yè)沒有研發(fā)相關(guān)藥品和治療方法的動(dòng)力，因此，“冰桶挑戰(zhàn)”應(yīng)該挑戰(zhàn)醫(yī)藥企業(yè)。
文章指出，ALS(肌萎縮側(cè)索硬化)“冰桶挑戰(zhàn)”目前正在廣泛傳播，許多“名人”不等他人點(diǎn)名，便主動(dòng)大潑冰水;更有一些單位參加，安排其員工集體“淋冰”?？v然不提此番作態(tài)是慈善的成份更多，還是炒作的意味更濃，單從“規(guī)則”上看，國人就已然“犯規(guī)”。這場“慈善真人Show”的本質(zhì)是名人“淋冰”，普通人圍觀;如今你安排一群普通人“淋冰”，誰會有興趣觀看，更妄談“愛心接力”。
文章認(rèn)為，從營銷的角度來看，ALS“冰桶挑戰(zhàn)”的確是成功案列。許多明星、名人和富翁惟恐白白錯(cuò)過這一次廉價(jià)賺“點(diǎn)擊”的機(jī)會，有挑戰(zhàn)要上，沒挑戰(zhàn)創(chuàng)造挑戰(zhàn)也要上。在這一過程中，善款的募集速度得以加快，“漸凍人癥”也開始得到更多人關(guān)注。
同時(shí)，文章還指出，中國人在接棒ALS“冰桶挑戰(zhàn)”也并非沒有創(chuàng)新，比如，姚明等人參與挑戰(zhàn)后，除了向“漸凍人癥”關(guān)愛組織捐款，也將善款投向中國更多發(fā)生的罕見病──“瓷娃娃病”的慈善救助組織。這是真慈善，而非純粹地“眼球消費(fèi)”。
但是，文章認(rèn)為，即使人們持續(xù)關(guān)注罕見病群體，這些人的境遇能否得到改變?很多人說，“漸凍人癥”至今無法治愈，但事實(shí)是，由于罕見病發(fā)病率不高，醫(yī)藥企業(yè)沒有研發(fā)相關(guān)藥品和治療方法的動(dòng)力。感冒不足以致命，但無數(shù)的藥企研制生產(chǎn)治療感冒的藥物，罕見病對一個(gè)家庭來說可謂毀滅性打擊，但卻因無利可圖，得不到更多的研發(fā)力量?！氨疤魬?zhàn)”真正應(yīng)當(dāng)挑戰(zhàn)誰?一是醫(yī)藥企業(yè)，二是政府。
文章稱，企業(yè)畢竟需要牟利，而政府既具備巨大的力量，又有義務(wù)做某些“不以賺錢為目的”的事情。罕見病患者能否享用大病醫(yī)保?政府是否會拿出足夠資金支持罕見病的醫(yī)療攻關(guān)?給罕見病患者支持，僅靠一陣風(fēng)式的捐贈猶如杯水車薪，要改變他們的境遇，必須靠更強(qiáng)大的力量。(舒揚(yáng))