他們眼中真實的艾滋病

　　2020年12月1日，第33個世界艾滋病日，Ben與艾滋病斗爭7年了。

　　“39℃高燒”“病危通知”“住進ICU”“CD4細胞每立方毫米29個”（CD4細胞是人體免疫系統(tǒng)中的一種重要免疫細胞，是艾滋病毒的攻擊對象——記者注）……不久前，在錄制紀實微電影《生無畏》時，Ben似乎已經(jīng)走出了那段陰影，已經(jīng)能坦然講出自己被確診的經(jīng)過。

　　上世紀80年代，全球第一例艾滋病病例被正式報告，人們束手無策，眼睜睜看著病毒吞噬掉生命。這種病毒名為人類免疫缺陷病毒，在進入人體后，制造出一個病毒工廠，攻擊體內(nèi)的CD4細胞，破壞身體的免疫系統(tǒng)。

　　截至今年10月，我國報告的現(xiàn)存艾滋病感染者104.5萬例，其中性傳播比例超95%?！笆濉逼陂g，我國艾滋病經(jīng)輸血感染病例接近零報告，母嬰傳播率降至歷史最低水平。時至今日，盡管艾滋病毒沒有消失，但人類已找到了與這種病毒相抗爭的治療方法和預(yù)防手段。

　　被艾滋病病毒限制的生活并不是不能被打破。

　　據(jù)廣東省廣州市第八人民醫(yī)院感染病科主任醫(yī)師蔡衛(wèi)平介紹，如果艾滋病患者在沒有出現(xiàn)機會性感染（即一些致病力較弱的病原體，在人體免疫功能正常時不能致病，但當(dāng)人體免疫功能降低時，它們乘虛而入——記者注）時進行治療，就不會進展到艾滋病病期，而且隨著終身抗病毒治療的開展，患者的免疫功能可以一直維持在一個正常人的水平，也就是說他終身都可能不發(fā)病，他就是一個普通人。

　　學(xué)界現(xiàn)在提出了“U=U”（ Undetectable equals Untransmittable）的概念，即“持續(xù)檢測不出=沒有傳染性”，HIV感染者按規(guī)定接受抗病毒治療后，血液中如果6個月以上測不到HIV病毒量或病毒有效抑制，并且持續(xù)保持時，HIV感染者經(jīng)性行為方式將艾滋病毒傳染給其陰性伴侶的傳染風(fēng)險為零，即“不具傳染力”?！皞魅驹吹淖饔帽蝗趸?，就不會傳染給別人了。”在蔡衛(wèi)平看來，這是個值得興奮的消息。

　　只是普通人對這些研究和治療進展知之甚少，患者還是不得不承受一些異樣的眼光。比如，他們連心中煩悶時都找不到傾訴的對象。

　　剛剛得知自己患病時候，大多數(shù)人處于心理敏感期，邵英告訴中青報·中青網(wǎng)記者，她曾接觸過很多想要自殺的患者，“不能接受自己得了這種病、害怕親人和朋友們異樣的目光、不敢想象自己未來的生活……”邵英說，除了身體健康，患者們更需要心理的救贖和安慰。

　　在北京佑安醫(yī)院護士長邵英工作的醫(yī)院感染中心門診里有一間堆滿病歷的小屋子，不少病歷本厚得像本書，寫滿了患者得病后的心聲。邵英和同事們是他們心聲的記錄者和傾聽者，也是“護心人”。

　　邵英的微信加了不少艾滋病患者，為的是“哪天他們遇到什么事兒時，自己能幫上些忙”。一天夜里，她突然收到一位患者的信息：“謝謝邵姐，我一路走來，是你給我關(guān)懷和支持，我特別感謝您幫我跨越了很多難關(guān)?！笨吹叫畔⒌纳塾ⅲR上拿起手機撥過去。電話通了，邵英著急地勸慰她，語氣甚至都有點沖。但就是這么一個電話，救回了一條生命。

　　“我們只是生病了，但仍然渴望擁有朋友和溫暖。”Ben一直覺得自己很幸運，在確診之后那段艱難的日子里，母親和朋友都義無反顧地陪著自己，支持著自己，讓他想要繼續(xù)走下去。

　　11月27日，在中國青年報社聯(lián)合中國性病艾滋病防治協(xié)會、吉利德科學(xué)舉辦的2020青年防艾公益行動啟動儀式暨《生無畏》微電影首映禮上，上海市（復(fù)旦大學(xué)附屬）公共衛(wèi)生臨床中心黨委書記盧洪洲在現(xiàn)場分享了《中國HIV感染者生活質(zhì)量調(diào)研項目初步結(jié)果分享》報告：醫(yī)生認為，49%的患者生活質(zhì)量理想，但患者自評理想僅14%-30%，即醫(yī)生對于患者生活質(zhì)量的評估偏理想化，與患者自我認知間存在很大差距。

　　“獲得生存機會是不夠的，他們還應(yīng)活得更好。”蔡衛(wèi)平坦言，醫(yī)生更多關(guān)注患者的身體情況，對患者的心理狀況難免疏忽。他呼吁第三方公益組織關(guān)注艾滋病，為更多患者提供心理關(guān)懷服務(wù)。

　　Ben在身體情況穩(wěn)定后，就加入了關(guān)懷艾滋病患者的公益組織，開始接觸艾滋病個案，成立關(guān)愛群，辦講座，服務(wù)感染者。起初Ben只把它當(dāng)作一份工作，想著也許一兩年后自己就會跳槽。但當(dāng)他接觸的病人越來越多，在這些病人身上他仿佛看見曾經(jīng)剛剛確診時的自己，一樣迷茫，一樣對生活失去向往，這讓Ben控制不住想拉他們一把。就算碰到過對病情毫不在意的病友，甩給他一句“那又怎么樣，只要我現(xiàn)在身體健康就可以了”，掉頭就走，甚至拉黑了他的微信，他依然掛念著病友的身體，整夜不能安睡。

　　2016年，Ben拍了一個視頻，公開了自己的身份，他想站出來，向更多人普及艾滋病的知識?！拔蚁Ｍ麄兡軌蚵牭轿业墓适?，對這個疾病的認識有些改變?！盉en希望這個視頻是一種正能量。

　　視頻播放量之高超出了他的想象。公開后的一個星期，他的壓力很大，消息就像紙片，鋪天蓋地而來。“時間會讓你想通這一切?！笨粗切┤匀还膭钭约旱娜?，Ben想繼續(xù)從事這份工作，“后續(xù)，我希望在感染者中在挖掘一些志愿者，能夠和我一起做這件事情”。

　　2018年10月，Ben和朋友想做一場更大規(guī)模的艾滋病科普。他從北京出發(fā)，步行1300余公里至上海，開始了一場艾滋徒步公益活動。他去過安徽偏僻貧窮的村莊，向當(dāng)?shù)鼐用癖M可能地普及艾滋病防治小知識，向他們發(fā)放宣傳手冊。當(dāng)他聽到，一個村民得艾滋病后會被村子趕出去時，他沉默了……這趟旅行，讓Ben更加堅信，未來要致力于做更大范圍的艾滋病科普。

　　又是一年世界艾滋病日，Ben在各種宣傳活動上，看著越來越多坦然和自己握手擁抱的人，他感到，一切都在慢慢變好。

　　中青報·中青網(wǎng)記者 溫維娜 來源：中國青年報