“走起路來慌慌張張,手抖動得連筷子都拿不穩(wěn),說話越來越含糊,表情僵硬失去了笑容……”帕金森病患者常把發(fā)病的感覺形容為一點一點的折磨,最終把人擊垮。在4月11日第十九個“世界帕金森病日”來臨之際,再次呼吁人們把關(guān)愛聚焦在日益龐大的帕金森病患者群體上。
出自青年帕金森之家的一項調(diào)研數(shù)據(jù)顯示:約八成帕金森病患者認為患病對其工作和社會交往妨礙較大;約七成帕金森病患者在患病之后感到抑郁、孤單、寂寞。
第二軍醫(yī)大學(xué)附屬長海醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科侯曉軍副教授指出,確診為帕金森病后,患者的每一天似乎都在“與時間賽跑”,只為盡可能多地留住生活自理的時間。帕金森病在疾病早期進展很快,到了晚期反而放慢腳步。所以,疾病管理既要盡早干預(yù),還應(yīng)該把目光放長遠。患有帕金森病并不可怕,只要保持積極的生活態(tài)度,科學(xué)地管理疾病,帕金森病患者仍然可以取得長期獲益,提高生活質(zhì)量,活出精彩。
目標(biāo)一:控制運動癥狀
帕金森病的運動癥狀表現(xiàn)為:靜止時震顫、肌肉僵直、平衡能力差等,直接影響到患者的生活質(zhì)量和生存情況。因此,中華醫(yī)學(xué)會神經(jīng)病學(xué)分會帕金森病及運動障礙學(xué)組編寫的《中國帕金森病治療指南》(2014版)明確指出,患病早期需要用一些對改善運動能力有作用的藥物,延緩疾病進展。
目標(biāo)二:預(yù)防運動并發(fā)癥
帕金森病患者在發(fā)病初期就要考慮到疾病的長期管理,因為隨著疾病進展,運動并發(fā)癥的威力會慢慢顯現(xiàn)出來,所以在早期的治療上就不可短視,可依據(jù)個人情況,適當(dāng)選擇對疾病有修飾作用、能延遲運動并發(fā)癥的藥物,如非麥角類多巴胺受體激動劑等。
侯曉軍副教授提醒,帕金森病長期管理及用藥要結(jié)合病癥特點、疾病嚴重度、發(fā)病年齡、就業(yè)情況、藥物副作用等,進行“個性化定制”,要嚴格遵循醫(yī)囑,規(guī)范用藥,不可自行減藥或停藥。
目標(biāo)三:改善抑郁等非運動癥狀
抑郁癥是帕金森病易被忽視的癥狀,已知60%的帕金森病患者會發(fā)生抑郁。一方面,這可能源于長期精神壓力過大,誘發(fā)負面情緒,導(dǎo)致抑郁;另一方面,帕金森病與多巴胺神經(jīng)遞質(zhì)水平降低有關(guān),而這也是抑郁的成因之一。
侯曉軍副教授提醒,在日常生活中,家屬要特別留意患者的變化,關(guān)注細節(jié)。有抑郁癥狀的患者,可選擇同時具有抗抑郁作用的帕金森病藥物。 喬閎 本版圖片 TP