麻風(fēng)病康復(fù)者相互通婚,在島上生兒育女。(攝于1997年8月)
黃昏的碼頭?;貧w社會(huì),回歸家庭,渴望關(guān)注,是每一個(gè)麻風(fēng)病康復(fù)者的心愿。 (攝于1997年8月)
“村民”在閱讀一份過(guò)期的報(bào)紙,獲取外界的信息。 (攝于1997年5月)
大茅島,四面與陸地隔絕,外面的人基本不上去,島上的人也不太出來(lái)。
1957年,為了醫(yī)治當(dāng)時(shí)傳染性極強(qiáng)的麻風(fēng)病,當(dāng)時(shí)的中山縣政府在大茅島上建立了麻風(fēng)病醫(yī)院,專(zhuān)門(mén)用來(lái)隔離治療來(lái)自中山、珠海的麻風(fēng)病患者。
船,是這里唯一的交通工具。1996年李潔軍第一次登島的時(shí)候,要靠小木舟擺渡過(guò)去?,F(xiàn)在則換成了快艇,是2011年當(dāng)?shù)孛裾謸芸钯?gòu)買(mǎi)的。
在上世紀(jì)60年代,大茅島的麻風(fēng)病患者最多時(shí)有448人。經(jīng)過(guò)治療,一部分康復(fù)者離開(kāi)了,剩下的則成了島上居民。隨著老人們相繼離世,現(xiàn)在島上在編的老人僅剩54人,他們的平均年齡超過(guò)70歲,最高齡者已有93歲。
新快報(bào)記者 林煬 王會(huì)進(jìn)
“我在觀察他們,他們也在考察我”
登上新碼頭,穿過(guò)一片由愛(ài)心人士栽種的“志愿林”,一塊寫(xiě)有“中山市大茅醫(yī)院”的鐵牌赫然出現(xiàn)眼前。
村口有一棵大榕樹(shù),樹(shù)根垂了下來(lái),村民們?yōu)榱烁兄x島上有功的人,在樹(shù)根上寫(xiě)下了一些名字,“老蔡根”、“青年志愿者根”……村民說(shuō),這代表他們?cè)谶@里扎下了根。
榕樹(shù)蔭下有三排新宿舍樓。如今老人都是一兩人住一個(gè)套間,帶獨(dú)立的廚房、衛(wèi)生間,房間里有電視、冰箱、電飯煲、洗衣機(jī)。
老人們就坐在自己的房間門(mén)口,聊天、下棋、玩牌……若不是親眼目睹,很難想象這里就是當(dāng)年聞?wù)呱兊摹奥轱L(fēng)病島”。
李潔軍說(shuō),1996年他第一次上島,是帶著好奇的心態(tài)去的。
1995年,他在珠海采訪時(shí),聽(tīng)同行說(shuō)起了這家醫(yī)院。于是就在第二年,和《珠海特區(qū)報(bào)》的一位攝影記者,跟著中山皮防所的一名工作人員上了島。
“剛剛上島的時(shí)候就覺(jué)得,這里的人精神狀態(tài)極差,目光都很呆滯,幾乎不和陌生人打招呼?!崩顫嵻娬f(shuō),“他們用一種很敵視的眼光,遠(yuǎn)遠(yuǎn)地用粵語(yǔ)說(shuō) 不許拍,不許照我 。
島民的敵意,讓李潔軍重新反省上島時(shí)的動(dòng)機(jī)。他把相機(jī)藏到攝影包里,遞煙給村長(zhǎng),和村長(zhǎng)一起抽煙,逐漸拉近距離,然后問(wèn)村長(zhǎng),能不能帶他到村里轉(zhuǎn)一轉(zhuǎn),走一走。村長(zhǎng)說(shuō)可以。
第一次上島,基本沒(méi)有拍什么照片。他慢慢和島民建立關(guān)系,李潔軍說(shuō):“我在觀察他們,其實(shí)他們也在考察我。”
“最早的時(shí)候,每次去拍照片可能會(huì)拍八九卷膠卷?,F(xiàn)在下去,就帶一個(gè)簡(jiǎn)單的徠卡。跟他們聊聊天,然后補(bǔ)充拍一些場(chǎng)景。比如說(shuō)村里的房屋上都新架了電視機(jī)天線了;這家種了很多芒果樹(shù),芒果都結(jié)果了……我為他們感到高興?!?
島上有一條狗,是船夫老楊養(yǎng)的。李潔軍第一次登島,就是老楊開(kāi)船接的。老楊也是麻風(fēng)病康復(fù)者,是島上康復(fù)者里為數(shù)不多手腳健全的。他開(kāi)船開(kāi)了十幾年,今年元旦前因?yàn)橐认侔┤ナ懒恕?/p>
路上,李潔軍說(shuō),這次不知道是誰(shuí)開(kāi)船來(lái)接。那天中午吃飯的時(shí)候,李潔軍喂了那條狗很多肉,他說(shuō),看著狗還在,就忍不住想起了人。
很多康復(fù)者想回歸,但親人卻不接納
外界對(duì)麻風(fēng)病康復(fù)者的歧視和偏見(jiàn)并沒(méi)有隨著疾病的治愈而消失,很長(zhǎng)一段時(shí)間,他們都是被社會(huì)拋棄的一群人。
因?yàn)榛疾?后遺癥比較嚴(yán)重,他們有的截肢了,有的手爛掉了,有的白內(nèi)障、青光眼,有的人鼻梁爛下去了……很多康復(fù)者當(dāng)年想回歸社會(huì),想回家,想見(jiàn)自己的親人,但是親人卻不接納了?!?/p>
而對(duì)麻風(fēng)病的恐懼,也一直存在著。
第一個(gè)自愿上島的護(hù)士吳雪說(shuō),決定來(lái)島上工作時(shí),她一個(gè)最好的朋友說(shuō),“你如果去了麻風(fēng)病醫(yī)院工作,以后不要去我的家了,更不能抱我的兒子”。吳雪說(shuō),要知道,我那個(gè)朋友也是個(gè)醫(yī)護(hù)人員。
老院長(zhǎng)蔡昌金也說(shuō),常有同事見(jiàn)到他,讓他洗手。一聽(tīng)這話,老蔡就來(lái)氣,“來(lái),抱一下”,他會(huì)這樣回應(yīng)。
到上世紀(jì)80年代聯(lián)合療法出來(lái)后,麻風(fēng)病有了特效藥,才算可控,病人也不再需要隔離治療,但很多人還停留在認(rèn)識(shí)誤區(qū)里。
半個(gè)世紀(jì)以來(lái),大茅島上也有康復(fù)者離開(kāi),但更多的還是選擇留下。因?yàn)橥饷娴纳鐣?huì)關(guān)系已經(jīng)斷絕,時(shí)代的變遷和發(fā)展也讓他們感到無(wú)所適從。即使出去,麻風(fēng)病后遺癥所致的頭面和手足的畸形,外界的歧視和恐懼的目光,也讓他們很難在社會(huì)上立足。